duminică, 23 martie 2014

“Muzica vindecă”, evenimentul caritabil care a dovedit că Timişoara are suflet

Sub genericul Music Heals, aseară, clubul Rost a fost gazda unui concert caritabil, fondurile obţinute în urma acestuia fiind donate Cristinei Tau, care a fost diagnosticată cu Distonie generalizată, o formă rară de suferinţă care la stadiul avansat în care se află, necesită o intervenţie costisitoare la nivelul creierului. Pe scenă au evoluat Signatura Rerum (Symphonic Black Metal – Timişoara), Raven Tears (Melodica Death Metal – Timişoara), Grave for Sale (Surf Rock – Timişoara), So What? (Ska Punk – Oradea) şi Eventual (Hard Rock/Heavy Metal – Timişoara), iar spectatorii care au asistat la acest eveniment au donat diverse sume de bani. „Ţinem să le mulţumim tuturor acelora care au participat la acest eveniment, atât publicului care a venit în număr foarte mare cât şi trupelor care s-au implicat în acest proiect. În urma evenimentului s-au strâns 2200 de lei şi o sută de euro, bani care au fost donaţi în totalitate pentru Cristina“, ne-a declarat Bogdan Racz, din partea organizatorilor.
„Primele semne ale bolii au apărut la vârsta de 10 – 11 ani, la piciorul drept, lucru care mă impiedica să umblu corect. În timp ce alţi copii se jucau şi se bucurau de copilărie, eu începeam să umblu din spital în spital, iar primii care au investigat problema mea au fost medicii ortopezi. În toamna anului trecut,  am ajuns din nou la Bucureşti pentru confirmarea diagnosticului de “Distonie generalizată” şi pentru a afla mai multe informaţii legate de intervenţia numită Deep Brain Stimulation (DBS) sau Stimulare cerebrală profundă. Împreună cu mama, am plecat în Germania la Hannover, pentru un consult, în urma căruia am aflat că singura şansă de îmbunătăţire a calităţii vieţii mele, alături de menţinerea la un nivel acceptabil a simptomatologiei bolii, este intervenţia  Deep Brain Stimulation şi am fost programată de urgenţă, însă costurile operaţiei şi a spitalizării sunt foarte ridicate. Cu toate greutăţile pe care le întâmpin, nu mi-am pierdut speranţa, cred că mâinile şi priceperea medicului din Germania să facă minuni, să facă ca viaţa mea să fie mai uşoară, să pot vorbi, să fiu înţeleasă şi să pot merge“, spune Cristina Tau. Pentru cei care doresc să contribuie, în măsura prosibilităţilor, la şansele Cristinei de a se însănătoşi, stau la dispoziţie următoarele conturi în care se pot face donaţii în contul în lei: RO68BRDE360SV70816143600 sau în contul în euro: RO64BRDE360SV70816223600, deschise la BRD Timişoara.
sursa: Pressalert

joi, 13 martie 2014

Concert caritabil pentru Cristina Tau, tânăra care suferă de o boală gravă și are nevoie de ajutorul nostru

Va asteptam cu drag la concert
Sub genericul Music Heals, clubul Rost va fi gazda unui concert caritabil, fondurile obţinute în urma acestuia fiind donate Cristinei Tau, care a fost diagnosticată cu Distonie generalizată, o formă rară de suferinţă care la stadiul avansat în care se află, necesită o intervenţie costisitoare la nivelul creierului. Operaţia se poate efectua doar la Clinica Medicală din Hannover, Germania. „Primele semne ale bolii au apărut la vârsta de 10 – 11 ani, la piciorul drept, lucru care mă impiedica să umblu corect. În timp ce alţi copii se jucau şi se bucurau de copilărie, eu începeam să umblu din spital în spital, iar primii care au investigat problema mea au fost medicii ortopezi. În toamna anului trecut,  am ajuns din nou la Bucureşti pentru confirmarea diagnosticului de “Distonie generalizată” şi pentru a afla mai multe informaţii legate de intervenţia numită Deep Brain Stimulation (DBS) sau Stimulare cerebrală profundă. Împreună cu mama, am plecat în Germania la Hannover, pentru un consult, în urma căruia am aflat că singura şansă de îmbunătăţire a calităţii vieţii mele, alături de menţinerea la un nivel acceptabil a simptomatologiei bolii, este intervenţia  Deep Brain Stimulation şi am fost programată de urgenţă, însă costurile operaţiei şi a spitalizării sunt foarte ridicate.
Cu toate greutăţile pe care le întâmpin, nu mi-am pierdut speranţa, cred că mâinile şi priceperea medicului din Germania să facă minuni, să facă ca viaţa mea să fie mai uşoară, să pot vorbi, să fiu înţeleasă şi să pot merge“, spune Cristina Tau, pe blogul ei personal. Concert Caritabil Music Heals va avea loc sâmbătă 22 martie de la ora 21 la clubul Rost, unde vor cânta Signatura Rerum (Symphonic Black Metal – Timişoara), Raven Tears (Melodica Death Metal – Timişoara), Grave for Sale (Surf Rock – Timişoara), So What? (Ska Punk – Oradea) şi Eventual (Hard Rock/Heavy Metal – Timişoara), iar biletele costă zece lei. Pentru cei care doresc să contribuie, în măsura prosibilităţilor, la şansele Cristinei de a se însănătoşi, stau la dispoziţie următoarele conturi în care se pot face donaţii în contul în lei: RO68BRDE360SV70816143600 sau în contul în euro: RO64BRDE360SV70816223600, deschise la BRD Timişoara. Mai multe informaţii despre Cristina Tau, pot fi găsite pe http://elenacristy.blogspot.ro/
sursa: Press Alert

marți, 11 martie 2014

Pentru fiecare donatie online veti fi rasplatiti!


Dragi si buni prieteni prin intermediul "Asociatiei Salveaza o inima"  ni s-a pus la dispozitie modalitatea de plata online in lei.Pana aici nimic nou pentru majoritatea dintre noi cei care am mai efectuat donatii online sau plati online. Dar platforma de donatii are cu totul ceva special pregatit pentru cei care vor dona online suma minima  de 10 lei.Pentru fiecare donatie realizata de catre voi veti primi pe e-mail un voucher de reducere cu un cod unic pe care il puteti aplica pe magazinele partenere platformei online www.salveazaoinima.ro La pretul afisat pe magazinul partener veti aplica voucherul de reduceri si cu siguranta veti fi multumiti.In partea dreapta a blogului aveti pus la dispozitie butonul de donatii online care face trimitere directa pe platforma la cazul meu. Tin sa va multumesc anticipat pentru cei care veti dona si pentru cei care intreapta un gand bun pentru mine.
Multumesc si Asociatiei "Salveaza o inima" pentru interesul acordat si sprijinul acordat!
Va imbratisez cu drag !

joi, 6 martie 2014

Exerciţiu de solidaritate umană

Sprijin pentru efectuarea unei intervenţii chirurgicale în cazul unei tinere diagnosticate cu distonie generalizată

Medicina poate fi, uneori, şi cronica tristă a unor eşecuri sau o istorie despre recunoaşterea, în termeni cinici şi reci, a unor neputinţe, limitări sau constrângeri. Povestea de viaţă a Cristinei Tau, o tânără de 30 de ani, nevoită să înfrunte ameninţarea unui diagnostic neurologic grav, cu atât mai înfricoşător cu cât face parte din categoria bolilor al căror mecanism este încă insuficient desluşit, este însă istoria de viaţă a unui om demn, decis să meargă până la capăt în încleştarea cu destinul. Despre care admite că nu ştie sigur dacă o va câştiga sau nu. Sănătatea Cristinei depinde însă nu doar de determinarea de care dă dovadă. Ci şi de bani.

Lupta pentru o şansă la o viaţă normală

Istoria de viaţă a Cristinei Tau este cea a unui drum parcurs în căutarea unui sâmbure de speranţă. Un drum aflat în căutarea nădejdii de vindecare, care acum depinde de priceperea mâinilor unui medic chirurg de la o clinică din Hanovra, pe care Cristina l-a investit cu toate speranţele sale. O procedură medicală inaccesibilă, în acest moment, în spitalele din România – stimularea cerebrală profundă, adică implantarea unor electrozi care să descarce implusuri ce ar putea compensa o parte din inactivitatea centrilor motori, s-ar putea dovedi salvatoare pentru situaţia Cristinei.
Tânăra povesteşte că boala, o afecţiune neurologică, denumită distonie idiopatică generalizată, şi-a manifestat primele semne pe când ea avea 10 – 11 ani. Primele simptome i-au afectat piciorul drept şi au făcut-o să îşi piardă încet-încet siguranţa de sine. Nu mai putea să umble corect, nu îşi mai putea sprijini piciorul cum trebuie, aşa că a început să ceară păreri, mergând împreună cu mama sa de la un medic la altul: ortopezi şi neurologi. Fiecare dintre aceştia s-au dovedit neputincioşi în faţa acestei afecţiuni perfide, despre care nu se ştiu nici în prezent prea multe. În registrul bolilor şi afecţiunilor rare, boala nu este consemnată ca atare şi este asociată cumva Parkinson-ului, deşi se diferenţiază de acesta.
La capătul a aproape şase ani, într-un spital din Timişoara, Cristinei i s-a pus diagnosticul de Miastenia Gravis. Tratamentul, indisponibil în ţară, şi-l procura cu dificultate din Ungaria.
Diagnosticul stabilit la Timişoara a fost infirmat, însă, în 2001, la o clinică din Bucureşti, după ce Cristina a fost din nou supusă unei serii complexe de investigaţii. A urmat, în 2003, un alt consult, de această dată în cadrul Universităţii din Szeged, la Clinica de Neurologie. Alte analize amănunţite, alte investigaţii şi aceleaşi incertitudini venite din partea medicilor maghiari. Aceştia au oferit, însă, ca posibil punct de plecare în instituirea unei noi scheme de tratament, un indiciu care s-a dovedit preţios: suspiciunea că partea dreaptă a corpului Cristinei ar putea fi afectată de distonie. Medicii din Ungaria au propus atunci, la externare, un tratament cu toxină botulinică.
Medicii din România s-au dovedit reticenţi faţă de acest tratament. În ţară, utilizarea toxinei botulinice în scopuri medicale era necunoscută încă, aşa încât fata a fost avertizată că tratamentul cu un produs a cărui acţiune este necunoscută poate fi riscant. În plus, îşi mai aminteşte Cristina, nu a găsit pe nimeni care să îndrăznească să îi facă tratamentul. Şi aceasta în condiţiile în care, ajunsă deja studentă în anul întâi de facultate, a realizat cu disperare că boala, care debutase prin afectarea piciorului drept, începuse să îi afecteze, în mod progresiv, şi braţul drept, dar şi muşchii feţei. Începuseră şi problemele legate de articularea cuvintelor, vocea îi devenise nazonată şi avea dificultăţi la înghiţire.
Neurologul timişorean Rucsandra Chirileanu a fost medicul care, în această situaţie disperată, s-a încumetat să se ocupe, de-a lungul câtorva ani, de îngrijirea ei. Pe măsură ce trece timpul, însă, starea Cristinei se deteriorează progresiv, iar o parte din medicamentele la care în trecut organismul ei răspundea destul de bine, se dovedesc acum aproape ineficiente. Tânăra nu a abandonat însă lupta. A urmat mai întâi facultatea, iar apoi s-a angajat, cu un program de patru ore, casieră. Dar are dificultăţi din ce în ce mai mari în ce priveşte articularea cuvintelor, fapt care îi îngreunează progresiv relaţionarea cu cei din jur: „Întâmpin dificultăţi în socializare. Unii clienţi se uită ciudat la mine şi nu înţeleg ce vorbesc, iar eu repet şi îmi dau seama că boala s-a agravat foarte tare, nemaiputând vorbi. Uneori, nu pot articula cuvintele. Boala a avut o evoluţie lentă, în timp, dar mai accelerată în ultima perioadă”.
La recomandarea medicului neurolog din Timişoara, care s-a ocupat de îngrijirea ei, Cristina a ajuns să primească o confirmare a diagnosticului în cadrul Secţiei de Neurologie II a Spitalului Colentina, din Bucureşti. Documentele medicale de acolo, care poartă semnătura medicului neurolog conf. dr. Bogdan O. Popescu, relevă faptul că, în afara unui tratament medicamentos, aceasta ar putea beneficia de o intervenţie terapeutică, indisponibilă în acest moment în spitalele din România, dar care se practică deja de ceva vreme în clinici din Europa. Tehnica poartă numele de stimulare cerebrală profundă bilaterală şi este aplicată în acest moment bolnavilor diagnosticaţi cu Parkinson.
Potrivit informaţiilor obţinute de reprezentanţii familiei Cristinei din partea medicilor neurologi din România şi ca urmare a consultului de specialitate solicitat în cadrul unei clinici din Germania, intervenţia ar presupune implantarea, la nivelul unor centri nervoşi din creier, a unor electrozi a căror activitate este menită să substituie, în baza impulsurilor electrice pe care le descarcă, disfuncţionalitatea neuromotorie.
Într-un document medical întocmit de prof. dr. Joachim K. Krauss, din cadrul Clinicii de Neurochirurgie a Clinicii din Hanovra, căreia i s-a adresat tânăra, este precizat faptul că stimularea cerebrală profundă poate reprezenta o soluţie aplicabilă, cu rezultate benefice, în cazul pacientei.

Preţul speranţei

Cum serviciile medicale care ar urma să-i fie furnizate Cristinei includ implantarea celor doi electrozi, ca parte componentă dintr-un pacemaker, la care se adaugă costurile ocazionate de intervenţia în sine şi de cheltuielile de spitalizare, rezultă că şansele de însănătoşire ale tinerei paciente, la fel ca şi în cazurile a numeroşi pacienţi români nevoiţi să apeleze la serviciile medicale ale unor clinici din străinătate, ajung să se cuantifice, extrem de cinic, inclusiv în secundele, minutele şi orele necesare strângerii de fonduri care să permită efectuarea acestei intervenţii.
Aplicat cazului Cristinei, preţul speranţei într-o viaţă mai bună ar putea însemna 30.598,37 euro, atât cât este necesar pentru implantarea pacemaker-ului. Şi alţi aproximativ 6.100 de euro – cheltuieli de spitalizare. Bani care ar putea proveni, măcar în parte, cu o brumă de solidaritate, din partea fiecăruia dintre noi, cei care, punând umăr lângă umăr, am putea contribui la mai binele Cristinei. Şi aceasta dincolo de recursul familiei la sprijinul pe care i l-ar putea oferi Cristinei Statul român, prin decontarea unei părţi din cheltuieli, în baza formularului E112, pe care familia se străduieşte acum din răsputeri să îl obţină, până la momentul când ar putea fi realizată, practic, intervenţia chirurgicală: 24 martie 2014. Pentru cei care doresc să contribuie, în măsura prosibilităţilor, la şansele Cristinei de a se însănătoşi, stau la dispoziţie următoarele conturi în care se pot face donaţii în contul în lei: RO68BRDE360SV70816143600 sau în contul în euro: RO64BRDE360SV70816223600, deschise la BRD Timişoara.
sursa:Timpolis

miercuri, 5 martie 2014

Concert Caritabil - Music Heals


Concert Caritabil - Music Heals
Sambata, 22 Martie, Ora 21:00
Intrare: 10 Ron

Prin muzica putem schimba vieti.
Cristina Tau, a fost diagnosticata cu Distonie generalizata, o forma rara de suferinta care la stadiul avansat in care se afla, necesita o interventie costisitoare la nivelul creierului. Operatia se poate efectua doar la Clinica Medicala din Hannover, Germania.
Prin acest eveniment, dorim sa strangem suma simbolica astfel incat sa ii ajutam cu cat si cum putem mai bine.

Blog-ul Cristinei: http://elenacristy.blogspot.ro/p/povestea-mea.html

Ne sustin artistic:

Signatura Rerum - Symphonic Black Metal, Timisoara
https://www.facebook.com/signatura.rerum

Raven Tears - Melodica Death Metal, Timisoara
https://www.facebook.com/TheRavenTears

Grave for Sale - Surf Rock, Timisoara
https://www.facebook.com/pages/Grave-for-Sale/550139481687113

So What? - Ska Punk, Oradea
https://www.facebook.com/pages/So-What/232087370232787

Eventual - Hard Rock/Heavy Metal - Timisoara
https://www.facebook.com/pages/Eventual/563858517014239

marți, 4 martie 2014

Actualitatea Siriana alaturi de Cristina


Împreună putem să-i redăm Cristinei șansa la o viață normală 
La vârsta de 29 de ani, când pentru unii tineri viața abia începe, Cristina Tau a fost diagnosticată cu Distonie generalizată, o formă rară de suferinţă neurologică, caracterizată prin mişcări involuntare, spasme musculare şi poziţii anormale ale diferitelor părţi ale corpului. Diagnosticul primit în cadrul Clinicii Colentina din Bucureşti, a fost reconfirmat în cadrul unei consultaţii de către medicii Clinicii Medicale din Hannover (Germania), iar tratamentul sugerat în condiţii de urgenţă, datorită stadiului avansat al bolii şi a gravităţii manifestărilor simptomatice, este o intervenţie chirurgicală la nivelul creierului numită Deep Brain Stimulation (Stimulare Cerebrală Profundă). Această intervenţie presupune implantarea a doi electrozi la nivelul globilor palidali din creier, conectaţi la două baterii, introduse la nivelul pieptului, subcutanat, care să substituie prin intermediul impulsurilor electrice pe care le dezvolta, disfuncţionalitatea neuromotorie.
Această operaţie nu este disponibilă în România, iar singura alternativă rămasă este realizarea ei în cadrul Clinicii din Germania. Costurile estimative ale intervenţiei cu ajutorul formularului E112 se ridică la:
-suma de 30.598,37 euro, costul aparatului,
-cheltuieli cu spitalizarea 6100 euro.
Pe lângă aceste sume, pe actele primite de la Clinica din Germania, mai există o observaţie în care este vorba de costuri suplimentare care se vor plăti într-un anume termen şi mai sunt cheltuieli cu transportul, cazarea persoanei însoţitoare pe perioada spitalizării Cristinei (3 săptămâni).
În acest moment, Cristina se află în faza de pregătire a dosarului pentru accesarea decontării prin intermediul formularului E112, însă chiar şi aşa, dacă acesta va fi aprobat, se va deconta doar preţul aparatului (suma de aprox 31 000 euro) şi rămâne o parte din cheltuieli de acoperit.
Programarea intervenţiei chirurgicale este în 24 martie 2014 şi până atunci încercam să găsim soluţii pentru acoperirea cheltuielilor şi realizarea în termenul stabilit.

Cu acest prilej, în calitate de OMUL Garofița Popă, fac un apel către toate persoanele cu suflet mare și vă solicit sprijinul pentru demararea şi strângerea fondurilor necesare pentru realizarea intervenţiei. Cristina merită să se bucure de viața care îi stă înainte, iar noi trebuie să facem ceva pentru a-i reda speranța. Haideți să dăm dovadă, încă o dată, că suntem OAMENI și împreună putem să facem ceva pentru această tânără. 

Câteva informaţii puteţi afla prin intermediul online, urmărind legăturile de mai jos:
- o pezentare minimala a cazului http://distonianational.blogspot.ro/
- un eveniment pe facebook
https://www.facebook.com/events/570301553038197/
Dacă doriţi mai multe informaţii şi acte doveditoare cu privire la aceasta vă stăm la dispoziţie oricând.
Orice contribuţie este binevenită, va fi primită cu recunoştinţă şi o poate ajuta pe Cristina să zâmbească din nou!
Cu speranţa că vă veţi apleca asupra acestui apel umnitar, în numele Cristinei, vă mulțumim anticipat! 

Puteţi dona bani în conturile:
Titular cont:Tău Elena Cristina
Cont în lei: RO68BRDE360SV70816143600
Cont în euro:RO64BRDE360SV70816223600 
COD SWIFT:BRDE ROBU,
Adresa Băncii: str. Socrates nr.1, Timişoara
Detalii despre acest caz le găsiţi pe :http://elenacristy.blogspot.ro/

Garofița Popă, șef serviciu transport în cadrul Primăriei comunei Șiria, 
consilier județean