Povestea
mea
Ma
numesc Cristina Tau si va scriu povestea mea.
Primele semne ale bolii au aparut la varsta de 10 - 11 ani,
la piciorul drept, lucru care ma impiedica sa umblu corect. In timp ce alti
copii se jucau si se bucurau de copilarie, eu incepeam sa umblu din spital in
spital, iar primii care au investigat problema mea au fost medicii ortopezi. La
indrumarea lor, am inceput sa merg la gimnastica medicala intr-un centru din
oras, eu locuind la tara cu mama. Trebuia sa fiu invoita de la orele de scoala
pentru a putea urma recuperarea. Mai tarziu am fost indrumata sa consult medici
specialisti neurologi, iar consultul medical devenise o obisnuinta pentru mine.
Am fost
diagnosticata cu diverse boli, aveam vreo 16 ani cand, in urma internarii in
spitalul din Timisoara, am fost diagnosticata cu Miastenia Gravis, iar
tratamentul prescris era disponibil de procurat doar din Ungaria. Acest
diagnostic a fost infirmat ulterior cand am inceput sa caut o solutie medicala in
cadrul unor spitale din Bucuresti, incepand cu anul 2001. Astfel am luat
spitalele la rand, incercand sa aflam de ce boala sufar, multi doctori, multe
pareri, multe medicamente, multe tomografe si rezonante magnetice insa fara un
raspuns concret, clar. Medicii imi spuneau ca nu vad ceva la cap, imi puneau
diverse diagnostice, insa mersul meu se degrada tot mai rau, intre timp
ajunsesem la liceu.
In 2003 am fost la un consult in Ungaria, la University of
Szeged, departament of Neurology, unde am realizat o consultatie foarte
amanuntita. O zi intreaga am fost tinuta si conectata la diverse aparate.
Concluzia a fost asemanatoare cu cele anterioare, obtinute in tara, nici ei nu
stiau foarte sigur ce am insa au dat un punct de plecare pentru medicii din
tara, au presupus o forma de distonie (o boala neurologica rara) pe partea
dreapta si au propus tratamentul cu Toxina Botulinica. In Romania, nu se
cunoastea despre Toxina Botulinica, intrebam in stanga in dreapta, se spunea ca
e periculos sa o fac, putea sa ma ajute sau sa induca o inrautatire a bolii,
mai mult decat atat, nu am gasit un medic specialist care sa realizeze acest
tratament injectabil.
Am ajuns la facultate in Timisoara, eram in primul an cand
un profesor m-a ridicat in fata celorlalti studenti si mi-a criticat scrisul,
zicand ca am scris cu piciorul si ca nu imi poate citi lucrarea, el nestiind ca
eu sunt bolnava. Ajungeam prima la cursuri si plecam ultima. Afland ca sunt
bolnava m-a chemat sa ma treaca examenul cu nota 5, iar eu am refuzat si am zis
merg in toamna la examen. Atunci mi-am dat seama ca mana dreapta e afectata
grav, incepeam sa scap obiecte din mana, sa am spasme la mana. Imi era afectata
si vorbirea, aveam vocea nazonata, probleme de glutitie.
Am gasit un medic neurolog, in Timisoara, conf. Dr.
Chirileanu Rucsandra, care m-a preluat in evidenta dansei si mi-a oferit multa
atentie, din perspectiva suferintei mai putin obisnuite. Mi-a dat tratament cu
injectii de Cerebrolysin, alte medicamente si vitamine. An de an, ma interna
pentru investigatii si analize si imi facea o cura de perfuzii cu Thiogamma si
Milgamma. Aceste medicamente si injectii ma ajutau o perioada de timp, insa la
un moment dat corpul nu mai raspundea la tratament si periodic era schimbat.
Timpul a trecut, iar odata cu el copilaria si adolescenta de
care nu am putut sa ma bucur, datorita suferintei de care aveam parte, chiar
daca sunt sau trebuie sa fie cele mai frumoase momente din viata.
Am ajuns sa lucrez 4 ore pe zi, unde am fost foarte bine
primita atat de conducerea companiei cat si de colegi, insa intampin
dificultati in comunicare. Unii oameni se uita ciudat la mine si nu inteleg ce
vorbesc. Imi dau seama ca boala s-a agravat foarte tare si am ajuns la faza in
care, uneori, nu pot articula cuvintele, iar procesul de vorbire este
impiedicat foarte mult. Boala a avut o evolutie lenta, in timp, insa este din
ce in ce mai accelerata in ultima perioada
In sfarsit, in toamna anului 2013, la indrumarea doamnei
Conf. Dr. Chirileanu am ajuns din nou la Bucuresti pentru confirmarea
diagnosticului de “Distonie generalizata” si pentru a afla mai multe informatii
legate de interventia numita Deep Brain Stimulation (DBS) sau Stimulare
cerebrala profunda.
Am fost la Spitalul Clinic Colentina, am stat internata 3
saptamani sub investigarea domnului Conf. Dr. Popescu O. Bogdan, care a
confirmat diagnosticul si m-a indrumat sa merg in Germania, sa aflu daca se
poate realiza interventia chirurgicala pe creier, amintita anterior.
Dupa o luna de zile, impreuna cu mama am plecat in Germania
la Hannover, pentru un consult, in urma caruia am aflat ca singura sansa de
imbunatatire a calitatii vietii mele, alaturi de mentinerea la un nivel
acceptabil a simptomatologiei bolii, este interventia Deep Brain Stimulation (DBS) (garantat intre
10-40%) si am fost programata de urgenta, pe data de 24 martie 2014, insa
costurile operatiei si a spitalizarii sunt foarte ridicate.
Aceasta e o scurta poveste despre mine si lupta cu boala. O
lupta pentru aflarea unui diagnostic si implicit a unui tratament care sa ma
ajute!
In sfarsit s-a ivit o luminita, insa drumul e lung si greu
sa ajung la ea.
Cu toate greutatile pe care le intampin, nu mi-am pierdut
speranta, cred ca mainile si priceperea medicului din Germania sa faca minuni,
sa faca ca viata mea sa fie mai usoara, sa pot vorbi, sa fiu inteleasa si sa
pot merge.
Doamne ajuta!
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu